Karena itulah, untuk menjaga keselamatan sang anak, orangtua Neve amat menjaga anak perempuannya itu. Mereka sengaja menjauhkan Neve dari orang-orang dan sengaja tidak pernah membuat Neve bahagia. Bahkan dengan kakanya sendiri pun, Neve jarang sekali menghabiskan waktu bersama.
Diakui sang ibu seringkali ia merasa tegang ketika harus menjalani pemeriksn rutin dan mengantar Neve ke dokter, “Neve mungkin terlihat seperti gadis yang paling bahagia yang pernah anda temui. Dia selalu tersenyum dan tertawa (kecil). Namun perasaan itu akan membuat anda seperti merawat bom waktu, karena merawat anak degan sndrom ini benar-benar menegangkan,” ujar sang ibu.
Wajar sekali jika orangtua Neve seringkali dihantui rasa takut dan tegang sewaktu merawat Neve, dokter sudah memperingatkan bahwa tertawa dan perasaan bahagia bisa membaut Neve kejang. Bahkan gadis lugu ni bisa berpotensi mengalami kematian dengan cara mendadak jika mengalami kejang.
Sindrom Dravet sendiri dalam dunia kedokteran dikenal dengan nama Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy(SMEi). Sindrom ini pertama kali dijelaskan oleh seorang ahli bernama Charlotter Dravet pada tahun 1978. Dalam Revisi ILAE klasifikasi epilepsi sindrom SME pada bayi resmi dinamakan dengan ‘sindrom Dravet’. Sindrom ini yakni suatu bentuk epilepsi yang jaang dijumpai da dimulai dari masa bayi yang ditandai dengan kejang pada bayi.
Neve sendiri mengalami kondisi ini sejak ia bayi, tepatnya dokter mendiagnosanya dengan sindrom Dravet ketika usianya baru 18 bulan. Selain tidak boleh tertawa, Neve juga diminta untuk menjaga asupan makanannya. Ia juga tidak boleh mengalami perubahan suhu yang drastis. Untuk itulah, orangtuanya tidak pernah membawa Neve pergi jauh. Selain itu, Neve juga sebisa mungkin tidak boleh mengalami sakit seperti flu dan batuk. Untuk itulah, kedua orangtua Neve begitu menjaganya dengan sangat telaten dan baik.
Namun demikian, hal ini tetap membuat Rebecca, ibu Neve tetap merasa kuat dan semakin kuat karena ada begitu banyak orang yang memberikan ia dukungan, bahkan dukungan datang dari teman-teman dalam pertemuan yang diikuti oleh Rebecca, yakni pertemua dengan orangtua yang anaknya juga menderit sindrom Dravet.
Diakuinya, ia tidak akan pernah tahu apa yang aka terjadi kedepannya. Namun mendapati sang anak menyapa dirinya setiap pagi, seolah memberikan kekuatan sekaligus menjadi hal yang luar biasa untuk dirinya.
Malang sekali nasib Neve, gadis kecil ini tak dapat tertawa dan tak boleh bahagia. Namun, apalah daya semua dilakukan untuk menyelamatkan nyawanya. Kita doakan saja semoga kesehatan gadis kecil ini bisa berangsur membaik dan sang ibu Rebecca bisa diberikan ketabahan dalam menjaga dan merawat Neve.
