Karena Penyakit Langka, Bocah Ini Tak Bisa Dicium Orangtuanya

Lee dan Joe (43) kedua orangtua Alisa sebetulnya sudah menyadari ada sesuatu yang berbeda yang terjadi dengan tubuh puteri bungsu dari empat bersaudara tersebut. Alisa terlahir dengan kulit yang berwarna begitu merah muda dan beberapa hari kemudian ia didiagnosa mengidap penyakit EB. Sebenarnya penyakit ini bisa begitu beresiko jika terjadi pada janin, namun beruntungnya Alisa tergolong bayi dengan prognosis yang bagus yang membuatnya bisa bertahan. Sebagian besar anak yang menderita penyakit Junctional Epidermolysis Bullosa akan melepuh dibagian kulitnya. Begitupun dengan mulut dan saluran pencernaannya sehingga mereka akan mengalami kesulitan saat makan. Dengan banyak luka melepuh para penderita EB ini akan sangat rentan terkena infeksi dan penyakit serius lainnya. Gejala lainnya adalah gangguan pernapasan, jari tangan dan kaki yang mulai menyatu, keterbatasan pergerakan hingga rambut yang mulai rontok.