Karena Penyakit Langka, Bocah Ini Tak Bisa Dicium Orangtuanya

Sebuah kenyataan pahit harus diterima Alisa tatkala dokter menyampaikan pada kedua orangtuanya, bahwa Alisa didiagnosa mengidap Herlitz Junctional Epidermolysis Bullosa (EB) yang hanya menyerang satu dari sejuta anak didunia. Sebagaimana diungkapkan oleh sang ibu Lee (33), bahwa ia dan suaminya bekerja keras menjaga Alisa, bahkan ia harus amat berhati-hati dengan kulit rapuh anaknya, sampai mereka tak pernah berani menyentuh kulit puteri tercintanya tersebut. Namun meski begitu, tegarnya lagi, Alisa tidak pernah mengeluh dan merengek kesakitan dan ia terus mencoba untuk bersikap normal layaknya bocah pada umumnya, tutur sang ibu.

Sampai parahnya, kondisi tersebut menyebabkan kulit di lutut kiri anaknya sudah hilang terkelupas yang membuatnya tak bisa meluruskan kakinya, tambahnya. Bahkan saat berjalan Alisa mengalami kesulitan karena jari-jari kakinya yang mulai menyatu. Untuk itulah, bocah yang tinggal di Dartford, Kent di Inggris ini membutuhkan tindakan operasi sesegera mungkin untuk memisahkan jari-jarinya. Ditambah lagi, rasa sakit yang semakin meradang karena kulit kakinya yang sudah menghilang dan melepuh, apalagi saat sang puteri hendak duduk, hal tersebut akan membuat puterinya menjerit kesakitan.

Seolah tak cukup, luka juga kerap muncul dibagian mulut bocah ini sehingga Alisa hanya mampu makan-makanan yang lembek saja. Namun karena Alisa juga tidak diperbolehkan mengonsumsi terlalu banyak kalori agar tubuhnya tidak mengalami pemulihan, maka Alisa hanya makan lewat selang gastrotomy yang dipasangakn pada bagian perutnya di malam hari. Namun meski begitu, bukan berarti Alisa tidak diberikan kasih sayang oleh kedua orang tuanya, justru sebaliknya, bocah cantik ini begitu dihujani perhatian dan kasih sayang dari kedua orangtua dan orang-orang disekitarnya. Lee sendiri sang ibu mengaku ia merawat sepenuhnya atas puterinya tersebut dan untuk menggantikan perban puterinya, ia sampai menghabiskan waktu selama 1,5 jam setiap harinya.

Lee dan Joe (43) kedua orangtua Alisa sebetulnya sudah menyadari ada sesuatu yang berbeda yang terjadi dengan tubuh puteri bungsu dari empat bersaudara tersebut. Alisa terlahir dengan kulit yang berwarna begitu merah muda dan beberapa hari kemudian ia didiagnosa mengidap penyakit EB. Sebenarnya penyakit ini bisa begitu beresiko jika terjadi pada janin, namun beruntungnya Alisa tergolong bayi dengan prognosis yang bagus yang membuatnya bisa bertahan. Sebagian besar anak yang menderita penyakit Junctional Epidermolysis Bullosa akan melepuh dibagian kulitnya. Begitupun dengan mulut dan saluran pencernaannya sehingga mereka akan mengalami kesulitan saat makan. Dengan banyak luka melepuh para penderita EB ini akan sangat rentan terkena infeksi dan penyakit serius lainnya. Gejala lainnya adalah gangguan pernapasan, jari tangan dan kaki yang mulai menyatu, keterbatasan pergerakan hingga rambut yang mulai rontok.

Apakah informasi ini bermanfaat?

1 2 3 4 5

Leave a Reply